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从中学辍学到自学考试本科,战“狼”12年的我终重获新生

四月,是春暖花开的季节,但是对于我来说,却有着不一样的意义。2009年的4月21日,是我此生都不会忘记的日子,那一天,我被正式确诊为“系统性红斑狼疮”。

那一年,我14岁。一转眼,我与这只不速之客的小狼,已经相处了十几年。这十几年,覆盖了我的整个青春时期,短暂又漫长。想了想,还是把自己的故事写出来,是分享经验,也是对自己这么多年“战狼”经历的记录。

在反复蹉跎中确诊

part 1

时间回到2009年的4月,我还在上初一。那时候的我争强好胜,成绩在整个年级里都是名列前茅,父母眼里的乖乖女,老师眼里的好学生。那时我对未来充满希望,我想考上最好的高中,想成为父母的骄傲。可是,天不遂人愿。

渐渐地,我的身体发生了变化:两个膝盖开始越来越疼,我逐渐跟不上早操的节奏,强忍着跑下来,除了腿疼,胸口也会憋闷的不行。

那时正值初春,北方的天已经渐渐回暖,可是我却依然怕冷、手指冰凉、开始发白,发紫。要强的我没有把这当回事,小孩子总是不知天高地厚,以为这都不是事儿,没有告诉父母,忍下来了。直到那天放学遇到了大雨,淋了雨的我迅速的发烧,体温飙到40.4度。去附近的卫生室打了退烧针,第二天就退烧了,因此,依然没有人当回事。

然而,噩梦没有就此作罢,没过多久,我又一次发烧了,这次,妈妈送我去镇上医院输液,并且查了血常规,不出所料,贫血。化验单上满是箭头。但是医生也没有意识到问题的严重性,开了些补血的药,输完液继续上课去了

接下来的二十多天,每天都在持续低烧,早上低一些,下午温度高一些,(每天摸着自己的体温,倒是培养了个技能,我能用手大概摸出体温在多少度)后来从持续的低烧变为了持续的高烧,坐在教室里身体被烧的一阵阵发紧。

去医院,这次面对着血常规里只多不少的箭头,大人们终于意识到了问题的严重性。

我依然记得那天下午,阳光很好,春风吹的人只想瞌睡。正上课的我被老师叫出去,说父亲带我去医院。彼时的我还不知道,从此,我再没能回到那间教室。

因为病情比较复杂,在兜兜转转查了一周后,我住进了县医院的血液科。那时的我,再也要强不起来了,已经持续高烧了两个星期,手指变形,双脚浮肿,并且持续腹泻了很多天,浑身一丝力气都没有,走路需要搀扶,连撕扯卫生纸的力气都没有。

后来经过各科室的医生会诊,我爸被风湿科的大夫叫了出去“初步判断是红斑狼疮,孩子太小,保险起见你们还是去省里的大医院吧”。

就这样,全家四口人陪着我去了离家200多公里的省医院。接诊的是一位很权威老大夫,那时我们对医院还不熟悉,那年我们还不了解有一个顽固的慢性病叫做“系统性红斑狼疮”,当医生给看着化验单拍板说“SLE!要住院!

我爸爸还不知所措,问医生,“如果住不上怎么办啊”(因为当时床位很紧张),医生拍着桌子喊“住不上也要住,要死人的!

这一句话,让我妈险些瘫倒在地上。

对于父母,

我们是不可复制的孤本

part 2

从此,我的生活轨迹完全改变。激素,环磷酰胺,各种各样的药全部都被安排上。因为身体太虚弱,我就此休学了,想着校园里的点点滴滴,看着同龄人开开心心的去上学,我的心里说不出的难过。

再上没有办理医保,所有的药都要自费,每个月四千多的药费,压的农村家庭的我们喘不过气,那一年,爸爸在四十多岁的年纪白了双鬓。

我自责,我内疚,我觉得是我拖累了家人。再看看自己十几岁的年纪,却顶着一张激素脸,胖成了猪头,体力连七八十岁的老人都不如,未来更是不知在何方。

我绝望了,我拒绝吃药,我不好好吃饭。妈妈终于在劝了我多次以后崩溃了,她哭着对我说“只要你能好,爸爸妈妈砸锅卖铁也给你看病!你不听话,我们怎么办啊!

我们娘俩看着对方默默流泪,彼此心里都像刀割一样。

我才意识到我是多么的不懂事。

为了我,爸爸妈妈每个月,一趟一趟的跨越大半个省陪我去看病,异地他乡,不知吃了多少苦,糟了多少白眼;

为了我,妈妈就算晕车到吐也会陪我坐四个小时的车去医院,小心翼翼的照顾我,不知道在多少个无人处哭红了眼睛;

为了我,爸爸一整夜一整夜的为我排队挂号,从傍晚到日出,从花开到飞雪;

为了我,爷爷在每个去复查的早上和傍晚,不论寒冬酷暑他都会在路边等候我归来,因为怕我在家无聊,会在花开的时候折回鲜花送给我;为了逗我开心,临近八十的老人总是会在去赴宴回来从口袋里掏出零食给我………

还有去医院看我的年迈的奶奶,因为我住院被迫离开爸妈的年幼的弟弟,因我生病各种关心我的亲人们,我的家人为我付出了那么多,我有什么理由不好好活着呢,我又有什么资格放弃呢。

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后来我看到毕淑敏在书中写的一段话,她说“对于我们的父母,我们是永远不可重复的孤本”。无论他们有多少儿女,我们都是独特的一个,假如我不在了,他们就空留一份慈爱,在风中蛛丝般飘荡。

假如我生了病,他们的心就会皱缩成石头,无数次向苍天祈祷我的康复,甚至愿灾痛以十倍的烈度降临自身,以换取我的平安。假如我们先他们而去,他们的泪水会使太平洋为之涨潮。面对这样无法承载的亲情,我们还敢说自己不重要吗?”

这段话让我在很多个想要结束的时候放弃了荒唐的念头,很感谢这位作家。是的,我的命是父母拿心血换来的,身体发肤,受之父母,没有资格去结束它,哪怕只有一丝丝希望,也不要轻言放弃。

这之后,我依旧往返于家和医院之间,两点一线。各个医院来回跑,中药西药结合着吃,终于病情趋于稳定,激素也一点一点的减了下来。随着激素的减少,满月脸,也渐渐小了下来,有了青春的模样。

只是吃激素导致两条腿从上到下布满了可怕的激素纹。不过只要身体好了,这又有什么关系呢,夏天可以穿长裙啊,想美美的穿短裙,那就穿丝袜好啦。随着身体慢慢好转,人的心态也渐渐好起来,接受了这匹小狼的到来。

再大的打击

都不能阻止我前进

part 3

在生病的第三个年头,我回了学校。却依然没有改变了要强的心性。我嫌自己耽误的太多了,直接从初一跳到了初三,万幸,上课还能跟得上,我又重新燃起了对未来的希望。在初三的那一年,因为不放心我住校,爸爸每天三趟的接送我,风雨无阻。然而,在中考即将到来的时候,又是一个阳春三月,我又一次发烧了。

像噩梦一般,我又一次住进了医院。刚刚升起的希望,像飞起的七彩泡沫一样,啪一下,碎掉了

这三年里,我因为发烧昏厥,因为狼疮性肾炎,因为带状疱疹,各种各样的原因先后住了五次院。如今,终于重拾了希望,却一夜被打回了解放前。仿佛是个魔咒,所有的努力都化为泡影,我绝望了。

出院后爸妈依然劝我回去参中考,但彼时的我已经是心如死灰,我放弃回到我心心念念的学校了。我怕再次复发,让父母操心,我怕上学的道路要一直拖累父母。这之后,我浑浑噩噩,行尸走肉的过了很久。直到身体再一次的慢慢好转,我开始认真考虑接下来的道路。不能因为害怕就停滞不前了啊,初中没毕业的我以后要怎么办呢,我难道要一辈子依附于父母,做个毫无意义的寄生虫吗

一个偶然的机会,我在网上接触到了“高等教育自学考试”于是,我开始了不一样的求学之路。买了自考的书,自己在家学,没有原始学历,没有基础,没有老师,书一点点的自己啃,先从专科开始,两年后,我拿到了大专毕业证。我很开心,就像爷爷一直告诉我的“要相信奇迹是人创造的,无论什么时候,都要过的有意义。”

那时,我已经停了激素,也早就不再打环磷酰胺了。日常靠吃纷乐和免疫抑制剂。身体已经相对稳定了。而心理却没有随着岁月成长起来。距离我生病,已经过去了八年。我在家待了八年,完全脱离了群体,没有了社交。人情世故,社会交往,我一概不懂。身体好了,有毕业证了,却还是没有能力。

在家人的支持下,2024年,我鼓起勇气走出了家门,拿着我的专科毕业证,走进了大学校门,开始了我自学考试本科阶段的攻读。在陌生又新奇的大学校园里学着与人交流,学着独自去处理事情。在充满学术氛围的教室里,我找回了自己遗失的大学梦。在一次次因为思想过于简单而吃的亏之中,学会了成长。

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因为学校和我看的医院在同一座城市,这期间,我开始独自一人去挂号,复查,拿药,一切就像去逛街一样习以为常。早已经不把疾病当成多么恐惧的事情,我与那匹小狼和解了。

SLE虽然改变了我的人生轨迹,但是不代表就没有希望了啊,我们可以有与众不同的人生体验,有属于自己的美丽。因为药减少了,再上病友的帮助,药费的经济压力相对于从前也小了不少。很多之前从不敢想的事情,变成了现实。

一梦十年,重获新生

part 4

一次和同学去玩,去到了医院附近,一切就像梦一样。十年前,我来到这里,彼时,我的人生跌入谷底,生死未卜。十年后,再次来到这里,是新的开始,是重生。

2024年生病十周年的那一天,我在学校的宿舍记录了当时的心境:

十年了,功夫不负苦心人。妈妈说,十年磨一剑,我战胜了自己,我不再怨天尤人,我不再自怨自艾。

没有悲观,没有消沉,依然热爱着生命。幸运的是,多年的求医问药,终于让身体恢复到很好的状态。这十年,我有着与众不同的经历,这些经历造就了今天的我,或许一切都是命中注定。

人生何其短,我想跟随自己的内心去过,做自己所想,爱自己所爱,人世太过繁杂,不愿去浪费自己的精力,愿历经千帆,归来仍存赤子之心。这何尝不是命运赋予的礼物呢。

生病的第12年,26岁,终于本科毕业。虽然比别人晚,虽然走过了弯弯曲曲的路,但是我看到了不一样的风景。去年鼓起勇气参了研究生考试,很遗憾没有过线。打算继续考下去,虽然年纪不小了,但是不想留遗憾,谁规定了人生都是一成不变的呢,谁说在一定的年纪就必须做同样的事情呢。

北海虽赊,扶摇可接,东隅已逝,桑榆非晚。

写在最后

所以说,SLE既恐怖又不恐怖。恐怖的是它的确是很可怕的疾病,它会改变你的人生,甚至改变一个家庭的生活轨迹。

不恐怖的是,只要保持乐观的心态,平时注意调养,按时吃药,按时复查,遵医嘱,那就可以慢慢控制,可以与疾病共存。许多病友都照样结婚生子,有幸福的生活,还有许多病友,病情稳定停了药物。

接纳并战胜这匹小狼,相信终有一天,守得云开见月明。让糟糕的事情都留在昨天吧,来一个崭新的开始。带着岁月赋予你的礼物,带着爱和希望,努力前行。不论前路遇到什么,都不要害怕,终将过去,终会重生

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温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。责任:觅健栀子

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